Perlunya Kolaborasi untuk Perbaiki Penanganan Hemofilia di Indonesia

BISNISASIA.CO.ID, JAKARTA – Pada tahun 2020, 2.706 orang di Indonesia menderita hemofilia.

Hemofilia merupakan penyakit kelainan darah langka yang dapat menyebabkan efek serius hingga membahayakan jiwa penderitanya. 82% atau sejumlah 2.214 penyandang hemofilia di Indonesia memiliki jenis hemofilia A dan sisanya adalah hemofilia B.

Dari jumlah penyandang hemofilia A, 58% diantaranya adalah anak-anak berusia 0-18 tahun.

Penyandang hemofilia A kekurangan faktor pembekuan darah VIII (faktor VIII), dimana darah tidak dapat membeku secara normal sehingga pasien akan mengalami episode perdarahan yang lama dan bahkan tidak terkendali akibat sebuah benturan ringan ataupun karena pendarahan yang terjadi secara spontan (tanpa adanya benturan).

Penyandang hemofilia memiliki risiko kesehatan yang serius berupa pembengkakan sendi, kecacatan hingga membahayakan jiwa.

Terutama bagi anak-anak, kondisi ini seringkali membatasi mereka untuk dapat beraktivitas normal seperti anak-anak lainnya.

Penyakit Asam Lambung Tak Picu Kematian Tapi Bikin Tak Nyaman

Prof. dr. Djajadiman Gatot, Sp.A(K), Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia mengatakan, saat ini masih banyak masyarakat yang tak tahu mengenai gejala maupun penanganan hemofilia.

Padahal, kejadian hemofilia membutuhkan penanganan khusus dan segera agar tidak menimbulkan risiko serius dalam jangka panjang.

Pengobatan hemofilia saat ini telah didukung oleh pemerintah melalui Jaminan Kesehatan Nasional atau BPJS, sehingga penyandang hemofilia di Indonesia saat ini telah dapat memperoleh pengobatan faktor pembekuan yang dibutuhkan.

“Namun, masih terdapat beberapa kendala terkait jumlah obat dan dosis yang masih belum memadai sehingga masih banyak ditemui pasien yang mengalami kerusakan sendi, perdarahan berat seperti perdarahan otak dan organ dalam yang berisiko kematian,” ungkap Djajadiman Gatot, Sp.A(K).

Selain itu, beberapa pasien mengalami penolakan terhadap obat faktor pembekuan darah yang diberikan.

Kalbe Dukung Hilirisasi Penelitian Nutrigenomik dan Probiotik

Untuk itu, pengobatan anti inhibitor dan terapi pencegahan atau profilaksis yang dilakukan secara rutin seperti yang telah dilakukan di berbagai negara dapat menjadi salah satu solusi untuk menjawab tantangan yang dihadapi pasien.”

Tantangan geografis dan keterbatasan fasilitas juga tidak hanya menjadi kendala bagi pasien hemofilia yang harus menempuh perjalanan jauh untuk mendapatkan layanan pengobatan, namun juga berakibat pada tantangan mendapatkan diagnosis dan pengobatan yang dibutuhkan.

Secara statistik diperkirakan sekitar 20.000 – 25.000 penyandang hemofilia hidup di Indonesia dari total penduduk Indonesia sejumlah 250 juta jiwa. Namun, jumlah pasien yang terdata saat ini menunjukkan baru sedikit pasien di Indonesia yang didiagnosis dan mendapat akses terhadap pengobatan.

Cesar Alejandro Garrido, President of World Federation of Hemophilia mengatakan, “Hampir 75% orang dengan gangguan perdarahan tidak terdata. Sementara itu, hanya sekitar 20% dari pasien yang telah didiagnosis mendapatkan perawatan yang adekuat.

Di wilayah Barat Pasifik, kami telah mendiagnosis 39% pasien dari total populasi pasien hemofilia, sementara di Asia Tenggara dengan situasi yang lebih menantang, kami hanya mendata sekitar 16% dari populasi pasien.

Allianz Edukasi Nasabah tentang Seluk-beluk Vaksin Covid

Di Indonesia, menurut Survei Global Tahunan World Federation of Hemophilia, hanya 8,3% pasien hemofilia yang telah terdata.

“Kita perlu memiliki informasi yang lebih akurat untuk dapat merancang strategi penanganan yang lebih efektif dan meyakinkan para pengambil keputusan di otoritas kesehatan dan pemerintah pusat untuk perbaikan penanganan hemofilia,” katanya.

Dr. dr. Novie A Chozie, Sp.A(K), Spesialis Anak dan Ketua Panitia Kongres Nasional HMHI ke-6 tahun 2021 Virtual Summit mengatakanmeskipun pandemi Covid-19 memberikan tantangan tertentu bagi seluruh masyarakat di dunia termasuk Indonesia, namun dialog serta pertukaran informasi dan pengalaman tetap harus terlaksana untuk mencapai tujuan penanganan hemofilia terpadu yang lebih baik di Indonesia. (BA-01)

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here