BISNISASIA.CO.ID, JAKARTA – Setiap tahunnya terdapat sekitar 20.000 kelahiran di dunia dengan kondisi hemofilia, suatu penyakit langka yang dapat menyebabkan efek serius hingga membahayakan jiwa penderitanya. Hemofilia adalah penyakit kelainan darah yang sebagian besar diturunkan secara genetis, dimana darah tidak dapat membeku seperti seharusnya karena kekurangan faktor pembekuan darah. Hal ini menyebabkan penderitanya mengalami episode perdarahan yang lama dan bahkan tidak terkendali akibat benturan ringan ataupun pendarahan spontan.
Pada tahun 2020, 2.706 orang di Indonesia menderita hemofilia. Meski kejadian hemofilia terbilang langka, penyandang hemofilia dapat memiliki risiko kesehatan yang serius berupa pembengkakan, kecacatan, penurunan mobilitas, dan kerusakan persendian jangka panjang yang mempengaruhi kualitas hidupdan membahayakan jiwa jika terjadi di organ vital.
Dengan tujuan untuk mendiskusikan dan menjawab berbagai tantangan dalam penanganan hemofilia di Indonesia saat ini, mulai dari masalah diagnosis, terapi faktor pembekuan darah, komplikasi serta masih rendahnya tingkat kesadaran dan pengetahuan masyarakat dan tenaga medis mengenai hemofilia, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) akan menyelenggarakan Kongres Nasional HMHI ke-6 Virtual Summit dengan tema “Road to a better hemophilia care” pada tanggal 26 – 28 Februari 2021.
Acara KONAS HMHI ke-6 Virtual Summit rencananya akan dibuka oleh Menteri Kesehatan RI, dan sambutan dari Presiden World Federation of Hemophilia dan Ketua HMHI. Acara akan diisi oleh workshop pra-kongres bagi tenaga medis multidisiplin, simposium medis, simposium awam, pameran mitra, dan e-poster. Kongres ini akan diselenggarakan secara virtual, sebagai pengganti acara yang sedianya akan diselenggarakan di bulan April 2020 lalu di Jakarta namun terkendala pandemi Covid-19.
Peserta medis terdiri dari dokter umum/gigi, dokter spesialis multidisiplin, analis laboratorium, fisioterapis dan perawat yang memiliki minat dan terlibat dalam pelayanan hemofilia terpadu. Jumlah peserta yang diharapkan adalah sekitar 3.000 orang, termasuk para penyandang hemofilia, keluarga dan masyarakat pemerhati hemofilia yang dapat mengikuti simposium khusus untuk awam (layman).
Simposium medis terselenggara dengan kerja samadengan Ikatan Dokter Indonesia (IDI) dan Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI), Ikatan Fisioterapis Indonesia (IFI) dan Persatuan Ahli Teknologi Laboratorium Kesehatan Indonesia (PATELKI), sebagai organisasi profesi yang mewadahi tenaga medis/paramedis dalam pelayanan kesehatan bagi penyandang hemofilia.
Tidak kurang dari 23 orang moderator, 67 pembicara tingkat nasional dan 6 pembicara internasional akan mengisi acara, yang terdiri dari 3 sesi workshop, 2 sesi plenary dan 18 sesi simposium paralel baik untuk peserta medis maupun awam. Juga akan diadakan lomba poster ilmiah sebagai ajang untuk menggiatkan minat penulisan dan penelitian ilmiah mengenai hemofilia dan penyakit kelainan perdarahan lainnya. Partisipasi dari kalangan medis, penyandang hemofilia/keluarga, serta masyarakat luas sangat berarti bagi kesuksesan acara ini dan kemajuan penanganan hemofilia di Indonesia.
Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia merupakan organisasi non-profit yang resmi didirikan pada tahun 2005, mewadahi penyandang, keluarga, anggota masyarakat dan tenaga medis, paramedis yang terlibat dalam penanganan hemofilia di Indonesia. Sejak tahun berdirinya, HMHI telah menjadi anggota World Federation of Hemophilia (WFH), dan telah mendukung penanganan medis dan non medis bagi penyandang hemofilia di seluruh Indonesia.(BA-04)